Asder Yönetim Kurulu Üyeleri Reşat Fidan, Ferruh Uluca, Seydi Dağlı Bağcılar'da bulunan SEPARİNDER'i ziyaret etti.
Ziyarette Dernek Başkanı Cengiz UZUN, Dernek olarak yapmış olduğu çalışmalar konusunda bilgi verdi. SP' li kişiler hakkında hedeflerini dile getirdi.
SP'li tedavi uygulaması yapılan hastalar yerinde görüldü. Desteğe ihtiyacı olan bir dernektir. Dernek Başkanı Cengiz UZUN'un makalesi aşağıdadır.
Yakın ilgilerinden dolayı teşekkür ederiz.
Serebral Palsi Nedir, İyileşir mi?
SP (Cerebral palsy) serebral palsinin dilimizdeki en yakın karşılığı beyin felcidir. Beynin doğum öncesi, doğum anı ve sonrasında oksijensiz kalması nedeni ile bir bölümünün ölmesidir. Asla hastalık değildir. Bu bireyler beyinlerindeki ölüm seviyesine göre bir ya da birden çok engeli birlikte yaşarlar. Sayıları dünya genelinde artarak devam etmektedir.
Gelişen teknoloji; insan organizmasının hayatta kalma ve yaşama tutunma çabasına çok yüksek destek vermektedir.
Tüm dünyada serebral palsinin canlı doğumda gerçekleşme oranı binde %03-5 ve sonrasında ise %04-6 civarındadır. Ülkemizdeki sayıları 800 bin civarındadır. Beyin felçli birey sayısı ise 1,2 milyon civarındadır. Bu TÜİK istatistik Kurumunun 2002 yılı rakamları alınarak hesaplanmıştır. Maalesef SP nin istatistik verileri yoktur. SP devlet kurumlarınca da bilinmez.
Bu bireylerin ailesinde bir ebeveyn kesinlikle çalışamaz. Diğer ebeveynin çalıştığı da kısmen bu bireyin sağlık harcamasına aktarılır. Ekonomik olarak çok zayıftırlar.
Bunun yanı sıra özel eğitime ve rehabilitasyona en çok ihtiyacı olanlar da onlardır. SP birden çok engeli olan çoklu engel gurubudur. Özel eğitim ve rehabilitasyon bu bireylerimizin hayatını değiştirmektedir.
SP ile yaşamak değişmez kader değildir. SP değişebilir, uygun, doğru ve yeterli spor egzersizleri ile düzeltilebilir.
En büyük sorunlarının başında sosyal ve toplumsal iletişim, tanınmama ve algılanış yanlışlığı ve eksikliği gelmektedir.
Toplumun kültürel yapısının geçmişe dair birikintileri, bundan dolayı ortaya koydukları yanlış tavırlar ve ötekileştirme, iletişimden uzak tutma, ailelerin pek çoğunu gelişimden, tedaviden ve toplumsal ortamlardan da uzak tutmaktadır.
Ayrıca bilimsel olmayan, çağa uygun bilgiden uzaklık, toplumun merhamet içerikli acıma duygusu ile karışık, yardım ve yaklaşım şekilleri de pek çok yanlışlar içermektedir. Serebral palsi SP’li aile ve bireylerce de doğru bilinmemektedir.
Bundan dolayı pek çok SP’ li birey psikolojik ve fizyolojik sorunlar yaşamakta, aileler ve SP’li bireyler bunalıma girmektedir.
Benim oğlum 24 yaşında. Sebep doğumda oksijensiz kalma. Tanısı serabral palsi guadrıpleji ağır mental retardasyon %97 ağır engelli. İlk algısı 2 yaşında oldu. 5 yaşında oturdu, 6 yaşında bezden çıktı. 16 yaşına kadar tekerlekli sandalyede kaldı ve ayağına basamadı. Çok yoğun fizik tedavi ve özel eğitim almasına ve iki ameliyat olmasına rağmen pek bir mesafe kat edilemedi. 3,5 yıl özel bakıcısı ve anne ile özel dairede günlük 8 saat fizik aldı. 2 yıl özel koleje gitti. Havuza gitti, ata bindi. Sosyal etkinlik ve toplumsal alanlara taşındı. Mekanik cihazlar ve makinalar sayesinde düzgün, doğru ve yeterli hareket eden oğlum; 17 yaşında yürüdü, 18 yaşında okudu, 19 Yaşında konuştu. Şimdi lise 2. sınıfa gidiyor.
Serabral palsili bireyler her yaşta değişim ve dönüşüme açıktır. Yapılması gereken ihtiyaçlarının belirlenmesi ve bireye özgü çözüm yollarının ortaya konmasıdır. Bu şekilde bir uygulama yüzbinlerce SP’li bireyin hayatını değiştirecektir. Yaptığımız mekanik cihaz ve makinaların SP’ li başka bireylerde çalışma seyrini izledik ve çok güzel gelişmeler oldu. Uzmanlar, makinaların halkın erişimine açılmasını, yerli ve milli olarak üretimine destek olunmasını da önerdiler. Çabamız bu cihazların argesinin yapılmasına, tanıtılmasına, halkımızın ve insanlığın hizmetine sunulmasına gönüllü olarak destek verecek kurum ve kişiler bulunmasıdır.
SP li bireyler mazlum ve masumdurlar. Korunmaya muhtaçtırlar. Serebral palsinin tedavisinde ve hayatlarını sağlıklı sürdürebilmesi ve sağlıklarını koruyabilmesi için çalışmalarımızı yürütebileceğimiz akademik kadrolarla işbirliği içinde ARGE yapabileceğimiz alanlara ihtiyacımız vardır. Hikayemizi toplumun diğer bireylerine ve Cp li ailelere umut olması, insana ve insanlığa hizmet açısından seminer, konferans, ziyaretlerle duyurulmasına ve bu yokla çalışmalara imkan veren tesis ve yapıların tahsisi ile destek olunmasını bekliyor saygılar sunuyoruz.
Cengiz UZUN
Separinder Dernek Bşk.
İLETİŞİM VE ADRES: 0212 659 60 05-0535 821 96 24
SEPARİNDER Yavuz Selim Mah. Bin Sok No:19 Bağcılar/İSTANBUL
